Vida com Esclerose Múltipla

Doença autoimune não tem cura, mas rapidez no diagnóstico e tratamento correto garantem qualidade de vida

Por razões na maioria dos casos desconhecidas, o sistema imunológico humano, encarregado de nos proteger de ameaças como vírus e bactérias, às vezes se volta contra o próprio corpo. São as chamadas doenças autoimunes. Uma das mais comuns, que acomete cerca de 2,3 milhões de pessoas em todo mundo, é a Esclerose Múltipla.
 
Nessa doença, o alvo do ataque é o sistema nervoso central, formado por cérebro, cerebelo, tronco encefálico e nervos ópticos. Anticorpos e células imunológicas destroem a mielina, substância que reveste uma parte dos neurônios para deixar os impulsos nervosos mais eficientes, causando inflamações.
 
Os neurônios atacados podem se regenerar ou ter suas funções assumidas por outros. Porém, há um limite para essa regeneração. Por isso, é preciso atenção: quando não tratada, a EM pode causar sequelas graves – e irreversíveis.
 
Diferentemente do que se costuma pensar, na maioria das vezes a EM aparece pela primeira vez em pessoas com idades entre 20 e 40 anos, principalmente em mulheres. A forma mais agressiva dessa manifestação é a progressiva primária, em que os sintomas vão se agravando com o tempo. No entanto, a mais comum é a remitente recorrente, que ocorre em 85% dos casos. Lenta, com surtos que vêm e vão, essa forma pode levar anos até se fazer notar e o paciente ser diagnosticado.
 
A doença é também ardilosa: seus sintomas podem se confundir com os de outras enfermidades, o que, em muitos casos, atrasa o diagnóstico. E é na demora da identificação da esclerose que mora o perigo: quando não tratada, a EM pode deixar sequelas que afetam, sem a possibilidade de reversão, habilidades tão banais quanto imprescindíveis, como caminhar, falar, enxergar ou levar uma xícara de café até a boca. "Quanto mais cedo o diagnóstico, menos sintomas a pessoa terá", diz o neurologista Denis Bichuetti, professor da Unifesp e membro titular da Academia Brasileira de Neurologia.
 

 
Estima-se que, no Brasil, 35 mil pessoas sejam portadoras da EM. Porém, somente cerca de 10 mil estão sendo tratadas. A boa notícia é que nos últimos anos os diagnósticos têm sido bem mais rápidos. Para se ter uma ideia, segundo um estudo da Unifesp, antes dos anos 90 uma pessoa poderia levar 13 anos para confirmar que tinha EM. Hoje, esse tempo pode ser até menor que um ano.
 
O diagnóstico, em geral, é feito com a montagem de um quebra-cabeça
 
Basicamente, usamos um tripé. A história do sintoma precisa bater com EM, o exame neurológico tem que ter determinadas alterações ou sinais e a ressonância magnética precisa ter lesões compatíveis. Às vezes, também são necessários exames de sangue e de líquor [líquido que banha o sistema nervoso e é geralmente obtido por punção na região lombar] para descartar outras doenças.
 

Denis Bichuetti

Denis Bichuetti, Neurologista, professor da Unifesp e membro titular da Academia Brasileira de Neurologia
 

 
Para reconhecer a EM
 
É importante ficar atento aos sintomas da Esclerose Múltipla. Nessa doença, eles não aparecem subitamente, mas começam como um incômodo. Depois, podem até desaparecer. "Quando um deles aparece e dura mais que 48 horas, é melhor falar com um neurologista", diz Rodrigo Thomaz, coordenador médico do Centro de Esclerose Múltipla do Hospital Albert Einstein, em São Paulo. As manifestações da doença vão depender da região do cérebro afetada.
 
Entre as principais estão:
 
Fadiga

Aqui não se trata do cansaço comum, após uma viagem estressante ou uma semana cheia. A fadiga causada pela EM é desproporcional à tarefa realizada e fica ainda mais intensa quando a pessoa se expõe ao calor
 
Alterações na fala e na visão

A EM deixa a fala mais lenta ou trêmula, as palavras saem arrastadas, e também podem acontecer dificuldades para engolir. Na percepção visual, a pessoa fica com a vista embaçada ou visão dupla
 
Problemas de equilíbrio e coordenação

Tremores e falta de força nas pernas, o que pode afetar a capacidade de sustentar o corpo e caminhar. Também pode acontecer de as pernas ficarem mais rígidas
 
Formigamento

Em algumas partes do corpo. E também a sensação de queimação
 
Transtornos cognitivos e emocionais

A EM pode causar dificuldade de memorização e, logo, atrapalhar a execução de tarefas. Também pode desencadear processos de depressão, ansiedade, irritabilidade e mania
 
Problemas sexuais

A esclerose pode afetar o desempenho sexual. Nos homens, pode causar disfunção erétil. Nas mulheres, uma diminuição da lubrificação vaginal
 
Tem tratamento
 
A EM não tem cura, mas o paciente pode viver bem com ela. "É a doença neurológica mais tratável", diz o neurologista Rodrigo Thomaz. A forma de controlá-la varia de paciente a paciente. "O que funciona para uma pessoa não vai necessariamente funcionar para outra. Vai depender da genética e da história dela", diz Denis Bichuetti. "Quanto mais individualizada a forma de cuidar, mais qualidade de vida a pessoa tem. E, com menos sequelas e mais autonomia, ela produz", completa.
 
De maneira geral, o cuidado tem duas etapas:
 
1 Tratamento imunomodulador
É o que freia a doença. Nele, os medicamentos agem sobre o sistema imunológico para diminuir a agressão à mielina. Eles podem ser de baixa, média ou alta potência, sendo que, quanto mais alta a potência, mais efeitos colaterais ela poderá causar.
 
2 Tratamento sintomático
Alguns portadores de EM acabam desenvolvendo sequelas porque têm uma doença mais agressiva ou porque demoraram a ter o diagnóstico e iniciar as terapias corretas pontuais. Há ainda a necessidade de uma mudança no estilo de vida e de dieta, com prática de esportes de alto impacto, como corrida e bicicleta, e o corte de alimentos industrializados, que pioram as inflamações.
 
Com os ajustes na rotina e o uso correto dos medicamentos, a perspectiva de quem tem EM é seguir em frente, sem medos e com menos limitações – em alguns casos, sem nenhuma delas. "Quando a pessoa chega ao meu consultório e acabou de ser diagnosticada com a doença, sou muito otimista. Hoje as possibilidades de terapia e intervenção são muito potentes e o paciente pode ter uma vida normal", diz.
 
É mito!
 
É coisa de velho

A maior parte das pessoas diagnosticadas com EM tem entre 20 e 40 anos e são, na maioria, mulheres.
 
Quem tem fica esclerosado e sem memória

A perda de memória não é uma das manifestações comuns da EM, embora possa acontecer. A esclerose múltipla não é uma doença mental.
 
Ninguém da minha família teve, eu não terei

Não se tem conhecimento sobre um gene da esclerose múltipla. Ela não está exclusivamente ligada à hereditariedade, mas também a fatores ambientais, como a redução dos níveis de vitamina D prolongadamente e a exposição a solventes orgânicos, como éter e álcool.