Andrew LozovyiA Frente Parlamentar de Doenças Raras promove seminário nesta tarde sobre mudanças necessárias na legislação para adequá-la aos avanço das descobertas científicas relativas as doenças classificadas como raras.
A Frente Parlamentar de Doenças Raras é coordenada pelo deputado Diego Garcia (Pode-PR). O evento será realizado a pedido da deputada Celina Leão (PP-DF).
Foram convidados para o debate:
- o presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Têmis Maria Felix;
- o diretor financeiro da Febrararas, Rômulo Bezerra Marques;
- a especialista Aline Albuquerque Oliveira;
- a defensoria pública do DF e vice-presidente das mães metabólicas, Leandra Vilela;
- o secretário da Secretaria Executiva da Câmara de Regulação do Mercado e Medicamentos da Anvisa, José Ricardo Santana;
- a diretora da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, Vânia Cristina Canuto Santos.
O seminário será realizado às 14 horas, no auditório Nereu Ramos.
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